с 20 июля 2026 по 28 сентября 2026 · минимум 926 · максимум 930
Рекламных размещений с маркировкой не найдено.
Друзья, напоминаем! 26 сентября приглашаем родителей детей с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (аГУС) на специальный онлайн-вебинар: «Всемирный день осведомлённости об аГУС: что нужно знать родителям?» 📅 26 сентября 🕛 12:00 (МСК) 💻 Онлайн Поговорим о том, что особенно важно знать родителям ребёнка с аГУС: о заболевании, наблюдении и лечении, а также о вопросах, которые возникают у семьи в повседневной…
📌 «Знаю. Применяю. Достигаю»: весь проект в одном месте Хотим напомнить, что весной «Дом Редких» присоединился к инициативе Всероссийского союза пациентов и Фонда Президентских грантов и запустил проект #ответственныйпациент . ✅ Мы говорили о том, как эффективно разговаривать с системой здравоохранения, что положено пациенту по закону и полису ОМС, как правильно подготовиться к приёму врача и др. А в финале провели…
❗️ До 1 октября 2026 года федеральным льготникам нужно выбрать, в каком виде получать набор социальных услуг (НСУ) в 2027 году: деньгами или льготами. ✅ Если сейчас вы получаете денежную компенсацию вместо соцпакета, советуем задуматься о возврате к натуральной форме. Жизнь и здоровье меняются: сегодня кажется, что деньги удобнее, а завтра может срочно понадобиться лекарство, путёвка или бесплатный проезд к месту…
❗️ НАПОМИНАЕМ ❗️ 🗓 Уже в субботу, 26 сентября, в 11.00 состоится школа для родителей детей с НЦЛ2 «Нацелены Жить и Развиваться». Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни. ❗️ Онлайн-трансляция будет доступна в нашей группе в ВК. В программе: ✅ «Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана…
🩸 Вступи в регистр доноров костного мозга. Возможно, именно ты спасёшь чью-то жизнь Каждый год тысячи людей слышат страшный диагноз. Для некоторых из них единственным шансом на выздоровление становится трансплантация костного мозга. Но для трансплантации нужен совместимый донор. И найти его непросто: вероятность совпадения 1:100 000 Где-то среди нас живёт человек, который однажды может оказаться для кого-то тем…
В продолжение темы безопасности пациентов 👇 ✅ Юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев - всегда на страже интересов редких пациентов, помогая им добиваться своих прав на лекарственное обеспечение и качественную жизнь. Пока дети получают жизненно важное лечение за счет фонда «Круг добра», взрослые часто вынуждены доказывать свое право на жизнь в судах. Смотрите видео 👆
📌 Всемирный день безопасности пациентов отмечается ежегодно 17 сентября. ✅ Тема 2026 года по версии Всемирной организации здравоохранения — безопасная медицинская помощь при неинфекционных заболеваниях , то есть при состояниях, которые требуют наблюдения и лечения на протяжении всей жизни. 🧬 Для пациентов с редкими заболеваниями этот день имеет особое значение. Редкие болезни — это часто пожизненный диагноз,…
📌 «Нацелены Жить и Развиваться»: школа для родителей детей с НЦЛ2. 🗓 26 сентября в 11.00 «Дом Редких» проведет просветительское мероприятие, посвященное вопросам лечения и развития детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа. Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни. ❗️ Онлайн-трансляция будет доступна в нашей группе в ВК. В…
❓ Как оформить индивидуальный учебный план или особые условия для ребёнка с редким заболеванием в школе? 👉 Отвечает Татьяна Змейкова , психолог, мама «редкой» дочки. ❗️ Если у ребёнка редкое заболевание и ему тяжело учиться по обычному графику, есть два основных инструмента , которые можно использовать вместе или по отдельности. 1️⃣ Индивидуальный учебный план (ИУП) — персональный учебный план: ребёнок остаётся…